Salut ! Moi, c’est Carmelle.
Si j’ai créé ce blog, c’est parce que ma vie se joue sur deux terrains que je connais par cœur : celui de la professionnelle de la santé et celui de la patiente experte.
Une réalité unique au sein de ma famille
Je suis l'aînée d'une fratrie de quatre enfants. Dans ma famille, je suis la seule à vivre avec le gène SS, l’anémie falciforme. Porter ce rôle d'aînée tout en gérant une condition chronique m'a appris très tôt la responsabilité et la résilience.
Une mission qui a commencé à 17 ans
Parler de cette cause a toujours été une évidence pour moi. À 17 ans, dans le cadre de mon projet personnel pour le programme international (PEI), j'ai animé une conférence sur l'anémie falciforme devant des classes de secondaire 4 et 5. Mon but était simple : sensibiliser au don de sang.
Nb pour les intimes: Carmelle est mon 2e nom légal que j’utilise pour représenter la voix de Mademoiselle Falciforme
Mon parcours : Entre expertise clinique et rigueur administrative
Si je comprends aussi bien le système de santé, c’est parce que je l’ai vécu de l'intérieur, sous toutes ses facettes.
Après avoir complété un DEC général, j’ai terminé 5 sessions sur 6 du DEC en soins infirmiers.
Bien que la maladie m’ait obligée à faire une pause en 2025, mes stages et mes années d’études m’ont laissé un bagage clinique et une compréhension du corps humain que je mets aujourd’hui au service de ma mission.
Mon bagage professionnelle en tant que agent administrative
Laboratoire : J’y ai maîtrisé les aspects techniques et la compréhension des valeurs critiques, un atout majeur pour décrypter ma propre santé.
Urgence : Entre le triage et la salle de réanimation, j’ai appris à garder mon sang-froid. J’y ai développé une gestion des priorités à toute épreuve et un rôle de pivot dans la communication d’équipe.
Soins intensifs : Dans cet univers où tout peut basculer, j’ai appris à gérer l’imprévisible et les émotions fortes. Mon background en soins infirmiers m’a permis d’anticiper les besoins cliniques derrière les moniteurs tout en restant un pilier de calme.
Ma Mission : Briser le silence, éduquer et rassembler
Ma mission avec Mademoiselle Falciforme est de transformer la perception de l'anémie falciforme en misant sur l'information et la sensibilisation. Ce projet est né d'un constat simple, on ne peut pas bien soigner ou comprendre ce que l'on ne connaît pas réellement.
Pour les professionnels de la santé
Je veux vous ouvrir les portes de notre réalité. Derrière chaque test de laboratoire et chaque valeur critique, il y a un humain qui respire, qui espère et qui souffre. Mon but est de vous aider à décoder ce qui se joue réellement derrière les protocoles de gestion de la douleur. Grâce à mes sessions en soins infirmiers et mon expérience de travail, je parle votre langage pour mieux vous transmettre le nôtre.
Pour le public
Au Canada, des milliers de personnes vivent avec l’anémie falciforme, et pourtant, cette maladie demeure largement méconnue. Il est temps de sortir de l'ombre. Je veux informer et éduquer pour que le gène SS ne soit plus un mystère, mais une réalité comprise et respectée par tous.
Pour les patients
Je veux que Mademoiselle Falciforme soit votre refuge, votre communauté. Un espace où vous n'avez pas besoin de vous justifier ou d'expliquer votre douleur pour être crus. Ici, on se comprend, on partage nos forces et on apprend ensemble à rester les acteurs principaux de notre santé.
Soyez donc la bienvenue dans le monde de l'anémie falciforme : un univers où la connaissance devient notre plus grande force.