Aphérèse !??!
Aujourd'hui, je vais vous parler de l'Aphérèse.
Traitement qui a personnellement révolutionné ma vie.
Qu’est ce que c’est?
C'est un traitement d'échange de sang.
C'est-à-dire qu'une machine prends de mon sang malade (anémie falciforme) et me donne du sang en santé (dons de sang via Héma Québec).
Ceci, tous les six semaines (varie selon les individus).
Notez que tous mes écris relèvent d'une expérience personnelle. Ils ne remplacent AUCUNEMENT les conseils d'un professionnel de la santé.
**Attention cœurs sensibles: Certaines photos contiennent du sang. BEAUCOUP de sang**
Les étapes du traitement
Le jour avant le traitement
Je me présente au centre des prélèvements pour ma prise de sang. En effet, pour ce traitement, il me faut une prise de sang récente pour avoir une idée de mon hémoglobine, l'état de mes anticorps, etc.
Récent=maximum 72h.
Ensuite, je retourne à mes activités.
Conseil1: Je conseille fortement de dormir au moins 8h avant le traitement.
J'ai déjà travaillé un shift de nuit + aphérèse le lendemain (Soupir)
Conseil 2: Avisez votre équipe médicale de tout changement de santé avant votre transfusion.
Tsé, ce serais le fun qu'ils sachent si tu as la gastro ou la méningite juste avant le traitement.
Le jour du traitement
Première étape
J'arrive à l’hôpital avec des vêtements confortables. Ce n'est pas le moment de porter ton chandail Gucci et ton pantalon serré.
Trust me. Confortable c’est bien
Deuxième étape
Je me dirige vers le département de radiologie pour Ma pose de cathéters. Là bas, il y a des médecins, technologistes médicaux, qui vont me poser deux gros cathéters dans les bras. Ils le font à l'aide d'un appareil à échographie, et ce dans un environnement très stérile.
Voici une salle d’angiographie ou se fera la pose de cathéters veineux pour certains.
Le but
Intervention servant à installer un gros cathéters capable de supporter un échange de sang. Ils le font, car je n'ai pas de assez grosses veines qui pourront supporter une grosse transfusion. Certains se font poser un cathéter au cou, d'autre au bras. Certains patients n'ont pas besoin de cette intervention, car ils ont de belles veines
*Message au personnel de la radiologie*
Avoir un retour veineux n'est pas suffisant. Quand vous testez le port, veuillez vous assurer que le port ne "vibre pas" (donc cathéter trop proche de la paroi de la veine), et qu'il n'y aie pas de bulles. La machine doit être capable d'extraire du sang de notre corps, et la machine à aphérèse arrête à la moindre résistance.
Troisième étape
Je me rends à la clinique d'aphérèse ou une super équipe m'attends. Durant cette intervention, soit je blague avec les gens, soit je dors tout le long. Ça varie des journées. On va me brancher à une machine Optia. Durant cette intervention, soit je blague avec les gens, soit je dors tout le long. Ça varie des journées. Cette machine va enlever mon sang malade d'un bras pendant quelle va m'injecter en même temps du sang de donneurs. (En général 7-9 sacs de sang)
Douleur
Le traitement n'est pas douloureux, mais il est épuisant.
C’est une impression d'avoir couru 54 kilomètres avec un boulet au dos à la fin du traitement.
Le citrate de sodium
Il y a un liquide qui sers a éviter la formation de caillots de sang qui est injecté en grande quantité pendant l'aphérèse. Comme ce liquide détruit le calcium, il est important d’en boire ou en manger avant, pendant et après un traitement. Des poches IV de calcium peuvent nous être administrés via IV.
C’est du citrate. 👇🏾
Autre information
Si tu as tendance à faire de la basse pression, il se peut aussi que l'on t'injecte de l'atropine.
**Chaque traitement d'aphérèse est unique, donc il se peut que tu n'aie pas besoin de tout ce dont j'ai nommé plus haut**.
Dernière étape
Se reposer à la maison. Souvent, je dors toute l'après-midi.
Je vais sentir les effets positifs de l'aphérèse entre 1 à 3 jours.
Ceux-ci sont l'excitation, la joie, la danse, l’hyperactivité bref…
Réflexion personnelle
Je suis énormément reconnaissante face à ce traitement.
En en effet, grâce à celui-ci, je ne suis pas tant hospitalisée.
Avant l'aphérèse, j'étais hospitalisée entre 5 à 10 fois par année. Je n'allais pas au gym, et je n'avançais pas à l'école (fatigue, douleurs).
Maintenant, je suis capable de travailler à temps plein sans être hospitalisée. Je vais su gym 2-3x semaines, je monte les escaliers dans le métro, bref tout va bien.
Bien que j'en suis vraiment heureuse, ça me rends triste aussi.
J'ai un pincement au cœur quand on jette mes 3 litres de sang malade aux poubelles. Pourquoi? Parce que, sincèrement, j'aimerais bien ne pas à avoir besoin de ce traitement de fou.
Je suis anxieuse, car je réalise que: Tous les six semaines, je suis dépendante de neuf personnes qui ont pris leur temps pour me donner la vie.
Et c'est ici que je veux lancer un appel à l'aide à notre communauté noire.
L'anémie falciforme est une maladie qui touche principalement la communauté noire.
Et nous avons besoin de vous.
Lors d'une transfusion massive de sang, les technologistes médicales regardent au delà du groupe sanguin. Ils regardent d'autre composantes (les anticorps) et nous donnent du sang d'inconnu qui ressemble le plus possible à notre sang (patient) afin d'éviter une réaction transfusionnelle, un rejet.
Tous les six semaines, des centaines de personnes comme moi sont dépendant de vous.
SVP, pensez à nous donner la vie.
À moi,
À un enfant de 2 ans, 7 ans, 12 ans
À une femme enceinte
À tous ces personnes atteints d'anémie falciforme.
Je rêve d'un monde ou nous auront plus besoin de ce sang. De ces machines.
En attendant que ce jour vienne, svp, donnez de vous. Donnez du sang
Remerciements
Héma Québec (les salariés et les bénévoles).
Les technologistes médicaux qui travaillent dans l'ombre.
Ceux-ci sont les personnes qui analysent notre sang et s’assure de nous donner des poches avec esquels nous sommes compatible. C’est du gros travail! Merci :)
Les donneurs de sang
Grâce à vous, des personnes peuvent vivre une vie quasi-normale. Merci pour vos dons.
L'équipe d'aphérèse du CHUM.
Vous rendez une expérience difficile, facile. Merci pour votre expertise, votre professionalisme, votre réconfort, votre sang froid, et bien sûrs pour tout ces blagues et choses que vous faites pour nous faire sourire.
Vous êtes les meilleurs xoxoxoxo
Les médecins radiologue/technologistes en radiologie qui nous installent nos cathéters en angiographie.
Certains d'entre vous sont vraiment des humoristes. Merci de nous faire rire :) xoxo
C’est la fin de mon article les amis.
N’hésitez pas à poser des questions a votre équipe médicale.
Mlle Falciforme
NB: Cet article à été écris en 2022. En 2024, j’ai finalement pu cesser ce traitement